Carta a Belén sobre el autismo

Querida Belén:

            ¡Vaya alegría el saber que tu amiga Laura ya ha dado a luz! Y ¡qué emoción el saber que tú serás la madrina del niño! Como sabes, yo no soy una persona religiosa. Pero, sí valoro que en el catolicismo, a los padrinos se les ofrece un importante rol en la crianza de los niños. Es por ello que creo que debes tratar de persuadir a Laura de que vacune a su niño. En alguna ocasión, le escuché decir que ella no vacunaría al bebé, porque tiene temor de que el niño sufra de autismo.

            Lamentablemente, esto es una idea que está muy en boga, sobre todo entre los hippies y gente que no está muy cómoda con la vida moderna (y, ya sabes que Laura se siente a gusto en esos grupos). El autismo es una enfermedad muy misteriosa, y nadie sabe bien cuáles son sus causas. Pero, de lo poco sobre lo cual podemos estar seguros, es que las vacunas no tienen nada que ver con el autismo.

            El autismo empieza en la infancia, y los niños que sufren esta enfermedad, desarrollan conductas muy raras. Lo más resaltante es su dificultad en desarrollar el lenguaje, y sobre todo, interactuar con los demás. Los autistas viven en su mundo, y no sienten ninguna necesidad de buscar afectos. Recuerdo que, cuando eras niña, te gustaba mucho que yo te abrazara y te hiciera cosquillas. A los autistas no les gusta nada de esto. Ellos no tienen ningún interés en retribuir emocionalmente a los otros. Les das un abrazo, y se molestan. Prefieren ir a un rincón a estar solos, pues también les fastidia jugar con otros niños.

            La mayoría de los autistas tienen problemas con el lenguaje. Algunos pueden hablar, pero no muy fluidamente. Otros, nunca llegan a hablar. Y, aún otros, pueden hablar fluidamente, pero con todo, no tienen interés en interacciones sociales, o no tienen la suficiente perspicacia para entender bien cómo operan las relaciones sociales. Hubo un médico, Hans Asperger, quien estudió a pacientes que tenían algunos de estos rasgos, pero con todo, no tenían dificultades en el lenguaje, y ya como adultos, podían integrarse a la sociedad y funcionar normalmente, aunque les costaba mantener relaciones sociales. En una época, los psiquiatras decían que ese tipo de personas tenían el síndrome de Asperger, pero hoy los psiquiatras prefieren diagnosticar ese tipo de conductas, como una forma leve de autismo.

            En las formas más severas de autismo, los niños (y luego ya como adultos) desarrollan movimientos estereotípicos. Esto quiere decir, que hacen movimientos repetitivos, sin un propósito particular. Pueden moverse hacia adelante y hacia atrás, o aletear sus brazos, o incluso repetir incesantemente una frase o palabra.

            También adquieren rutinas muy rígidas. Y, si notan que a su alrededor alguna de esa rutina ya no se cumple al pie de la letra, pueden alterarse significativamente. Es también frecuente que sean muy sensibles a algunos estímulos. Así, por ejemplo, algunos ruidos que a nosotros nos parecen normales, a ellos pueden resultarles muy molestosos, al punto de que se cubren las orejas. Pero, por otra parte, algunos otros estímulos que a nosotros sí nos resulta molestosos (por ejemplo, pellizcos), podrían no afectar a los autistas.

            Curiosamente, se obsesionan también con algunos intereses muy específicos. Puede ser con algún tipo de juguete, al punto de que, si ese juguete no está presente, se pueden alterar significativamente. Es también común que, en sus intereses tan focalizados, los niños autistas clasifiquen objetos según su color, tamaño, etc.

            Podrías pensar que este interés por la clasificación es bueno, pues estimula la curiosidad intelectual. De hecho, uno de los grandes mitos en torno al autismo es que son personas inteligentísimas que, sencillamente, tienen dificultades en expresarse. O, también se dice que pueden ser muy torpes en algunas cosas, pero tienen impresionantes habilidades para calcular números astronómicos o recordar fechas.

            Lamentablemente, no es así. Es cierto que ha habido algunos autistas savants. Un savant es una persona con retraso mental, pero que conto todo, en áreas intelectuales muy específicas, puede ser un genio. Pero, la proporción de savants entre los autistas es pequeñísima: menos del 1%. La triste verdad es que la mayoría de los autistas sufren retraso mental, al punto de que no pueden hacer cosas muy básicas, y no pueden vivir por cuenta propia.

            Hay quien cree que los autistas son personas normales que, si se les ayuda, pueden expresarse adecuadamente. Supuestamente, la terapia de la comunicación facilitada ayuda en esto. En esta terapia, el autista coloca su mano sobre un teclado, mueve sus dedos hacia una tecla sin oprimirla; un asistente toma la mano del autista, y lo ayuda a terminar de oprimir los botones. Así pues, supuestamente los autistas tienen dificultad en expresarse, pero a través del teclado, se pueden comunicar sin problemas, al punto de decir cosas muy significativas y brillantes. Tonterías. Lo que realmente ocurre es, sencillamente, que el asistente mismo guía la mano del autista, y al final, termina escribiendo, no los pensamientos del autista, sino los pensamientos que el asistente cree que el autista quiere expresar.

            Como te decía, no conocemos bien las causas del autismo. La idea de que las vacunas son las responsables del autismo, viene de un médico muy irresponsable, Andrew Wakefield. Él publicó un artículo en una prestigiosa revista médica, diciendo que, tras estudiar a varios pacientes con autismo, encontró que la mayoría habían recibido la vacuna contra el sarampión, poco tiempo antes de que empezaran a aparecer los síntomas del autismo. Luego, Wakefield hizo biopsias a estos niños, y concluyó que estas vacunas inflaman el intestino, y como consecuencia, liberan una proteína que va hasta el cerebro, y allí, causa el autismo.

            Esto generó un gran escándalo. Pero, otros científicos empezaron a estudiar con más detalle los alegatos de Wakefield, y no encontraron los mismos resultados que él propuso. Luego, se supo que Wakefield tenía negocios turbios: él estaba interesado en desprestigiar a las compañías que vendían la vacuna contra el sarampión, porque él mismo aspiraba lanzar al mercado otra vacuna. En vista de todo esto, la prestigiosa revista donde Wakefield publicó su artículo se retractó, y hoy, Wakefield es un paria en el mundo médico.

            Es relativamente fácil comprender por qué mucha gente hizo caso a Wakefield. Es cierto que los síntomas más visibles del autismo empiezan a aparecer poco tiempo después de la administración de las vacunas (más o menos a los tres años). Pero, a medida que los psiquiatras y psicólogos conocen mejor el autismo, han logrado precisar síntomas que aparecen antes de que se administren estas vacunas (algunos expertos pueden identificar a niños autistas en su primer año de vida, con bastante acierto). Además, el hecho de que dos fenómenos aparezcan más o menos simultáneamente, no implica que tengan una relación causal.

Algunas personas se han escandalizado ante el aumento de los casos de autismo en las últimas décadas, y en vista del sensacionalismo que generaron los alegatos de Wakefield, asumen que este repentino aumento es debido a las vacunas. Pero, en realidad, no podemos estar seguros de que el número de casos de autismo ha aumentado. Es más probable que, antaño, esta enfermedad sencillamente no era diagnosticada. Eso no significa que no existía.

En fin, Wakefield no ha sido el único en buscar causas espurias del autismo. Hubo un psicólogo, Bruno Bettelheim, que decía que el autismo es causado por madres que se comportan como refrigeradores. Con esto, Bettelheim quería decir que, cuando una madre es fría con el niño, y no le muestra suficiente afecto, el niño se vuelve autista. Bettelheim era seguidor de Freud y el psicoanálisis. Ya sabes la obsesión de estos psicólogos con los supuestos traumas de la infancia. Así pues, para Bettelheim, el autismo es debido a un trauma en la infancia: el trauma de no tener calidez y afecto de las madres.

Ya podrás imaginar, Belén, cómo se sentían las madres cuando, además de tener que enfrentar esta dura enfermedad en sus hijos, el psicólogo les decía que ellas mismas eran las causantes de esa desgracia. Para colmo de males, Bettelheim proponía tratar el autismo separando a los niños de sus madres. Las madres, desconsoladas, se quedaban sin sus hijos.

Lo de Bettelheim es también otra tontería. Es cierto que algunas madres de niños autistas son frías y distantes, pero eso es debido a que, al tener un niño autista, ellas aprenden que el niño prefiere estar solo, y que no disfruta de abrazos, cosquillas y juegos. De hecho, muchos adultos autistas que sí logran expresarse, atestiguan haber sufrido en su infancia debido a la calidez que los familiares les ofrecen.

Aún otras personas han dicho que el autismo es causado por el gluten, y que modificando la dieta, se puede tratar. De nuevo, no hay ninguna evidencia de esto. Hay quien dice que, aun si no hay evidencia, sería mejor ir por lo seguro, y evitar el gluten y las vacunas, sólo como medida preventiva. Supuestamente, no perdemos nada. A mí no me parece que esto sea una buena idea. Nadie va a morir por dejar de comer gluten, pues otros productos pueden sustituirlo en la dieta. Pero, cuando se trata de las vacunas, abandonarlas es muchísimo más peligroso. En el pasado, el sarampión mataba a muchísimas personas, y sólo gracias a las vacunas, esa epidemia se ha controlado. De esa manera, es falso que no perdemos nada con dejar de vacunar a los niños. Por ello, te insisto, Belén, trata de persuadir a Laura de que vacune a su niño.

La triste realidad es que no sabemos bien qué causa el autismo, pero todo parece indicar que tiene una firme base genética. Si un autista tiene un hermano gemelo idéntico, hay un 35% de probabilidad de que ese hermano sea también autista. Si no conocemos bien las causas del autismo, entonces naturalmente no podemos hacer gran cosa para tratarlo. Y, ésa es otra triste verdad. No hay una cura para esta enfermedad. Sólo podemos usar algunas psicoterapias para ayudar a los autistas a desarrollar algunas conductas muy puntuales que les permitirán funcionar mejor en la vida diaria.

Por ejemplo, se pueden usar las técnicas básicas del aprendizaje (¿las recuerdas?, son aquellas que propusieron los conductistas), para ayudar a los autistas en el mantenimiento de su higiene corporal. Se puede también tratar de estimular a los autistas para tratar de que hablen más. Y, sobre todo, es importante recordar que el tener un hijo autista es una experiencia muy dura, de forma tal que se pueden intentar terapias de apoyo a los familiares. Por ahora, eso es todo lo que se puede hacer. No hay un medicamento que modere los efectos del autismo. Ojalá algún día los científicos la consigan.

En cambio, sí hay medicamentos para otra enfermedad mental en la infancia: el trastorno de déficit de atención con hiperactividad, o como se le suele conocer, TDAH. A diferencia del autismo, los niños que sufren este trastorno no tienen retraso mental. De hecho, pueden llegar a ser tan inteligentes como el resto de las personas. Pero, su problema es que tienen dificultad en prestar atención a lo que se les explica. No siguen bien instrucciones. Olvidan detalles, precisamente porque no logran concentrarse bien en alguna tarea. Cuando se les habla, se distraen fácilmente, o más aún, interrumpen a quien está hablando. Y, por lo general, ellos mismos hablan excesivamente.

 Y además de eso, no son capaces de estar quietos por un rato. Son hiperactivos; continuamente se tienen que estar moviendo. Les cuesta mucho contemplar algo, leer un libro, ver una película, o jugar un juego que requiera concentración. No tienen buena memoria, y continuamente pierden objetos, pues al estar distraídos, no recuerdan dónde los dejan. Comúnmente, mueven las piernas o las manos, sobre todo cuando están sentados. No tienen paciencia para esperar su turno. Corren, cantan, saltan en plena clase… en fin, la pesadilla de cualquier maestro.

Por eso, es importante que los maestros conozcan cuál de sus alumnos han sido diagnosticados con TDAH. Pues, al conocer esa condición, el maestro se puede asegurar de colocar al niño más cerca de la ubicación del maestro, de forma tal que se pueda controlar mejor, y no se distraiga tan fácilmente.

Pero, los psicólogos y psiquiatras advierten, con justa razón, que hay que tener mucho cuidado a la hora de diagnosticar TDAH. Seguramente tú misma, Belén, te reconocerás en muchos de los síntomas que estoy describiendo, sobre todo en tu infancia. Eso no implica necesariamente que tú tienes o tuviste TDAH. Para diagnosticar este trastorno, el niño tiene que manifestar los síntomas en al menos dos escenarios. Si se comporta así en la escuela, pero no en la casa (o viceversa), entonces no es TDAH. Quizás es un problema emocional, o de disciplina, o alguna otra cosa. Y, ten también presente que es normal para un niño pequeño correr, saltar y no prestar atención a detalles, sobre todo si la tarea asignada es muy aburrida. Por eso, antes de aventurarse a hacer este diagnóstico, es importante considerar si esa conducta es normal en el resto de los niños.

Algunos críticos incluso dicen que el TDAH no existe. Ellos alegan que se trata de un invento de las compañías farmacéuticas para vendernos las drogas que tratan esta supuesta enfermedad. Yo no lo creo así. Ciertamente, el TDAH se ha diagnosticado excesivamente. Pero, eso no implica que no exista. Y, así como diagnosticar a alguien con una enfermedad que no tiene, genera problemas; el no diagnosticar a alguien con una enfermedad que sí tiene, también genera problemas.

Si el TDAH no se diagnostica, y como consecuencia, no se trata, más adelante puede haber problemas en la vida de ese niño. Vivimos en una sociedad que requiere tareas de concentración, y en espacios urbanos donde hay que permanecer sentados y quietos por bastante tiempo. Quien desde la infancia tenga conductas que no se ajusten bien a estas circunstancias, tendrá más dificultades en integrarse bien a la sociedad con buenos trabajos, buen nivel de vida, etc.

Te decía que para el TDAH sí hay medicamentos bastante efectivos. El más importante es el metilfenidato, o como se le conoce por su nombre comercial, Ritalin. Este medicamento es un poco extraño. Podrías pensar que un niño con TDAH, en tanto es hiperactivo, requeriría un medicamento tranquilizante, una droga depresora. Pero, el Ritalin es todo lo contrario: es más bien una droga estimulante. De hecho, el Ritalin es químicamente parecido a las anfetaminas, y éstas son drogas estimulantes que, como la cocaína, los adictos la toman para estimular su sistema nervioso.

Nadie sabe bien cómo el metilfenidato logra su efecto. Algunos científicos piensan que medicamentos como el Ritalin estimulan la región frontal del cerebro, y esta parte es la encargada de frenar los impulsos y regular la conducta. Así, paradójicamente, el estimulante logra el efecto de tranquilizar.

A pesar de que el metilfenidato funciona bastante bien en el tratamiento del TDAH, es un medicamento que genera mucha controversia. Las anfetaminas, lo mismo que la cocaína, son drogas ilegales, precisamente porque es muy fácil abusarlas y hacerse adicto a ellas. El hecho de que el metilfenidato es químicamente cercano a las anfetaminas, preocupa a mucha gente. ¿Es realmente una buena idea dar estos medicamentos a los niños? ¿No hay riesgo de que se vuelvan adictos?

Hasta ahora, no hay evidencia de ese riesgo. Un buen psiquiatra prescribiría metilfenidato en dosis suficientemente bajas como para evitar los abusos y la adicción. Con todo, no deja de ser cierto que ha habido casos de personas que toman metilfenidato en cantidades mucho mayores a las que el psiquiatra prescribe, y se vuelven adictos. Pero Belén, me temo que ese riesgo existe con cualquier medicamento.

Aun así, quienes se oponen a la prescripción de drogas para el tratamiento del TDAH, dicen que es mejor acudir a psicoterapias, y con eso es suficiente. Con los niños, se puede trabajar con ellos para ayudarlos a organizar sus tareas, manejar mejor su tiempo, y encontrar un estilo de enseñanza que requiera más movimiento. Con los adultos, se pueden intentar terapias de relajación, de forma tal que paulatinamente vayan desarrollando mayor paciencia y quietud.

Estas terapias resultan efectivas. Pero, en casos más severos de TDAH, es indiscutible que no funcionan por sí solas. En esos casos, inevitablemente hay que acudir a los medicamentos. En países como EE.UU., cerca del 5% de los niños toman metilfenidato o alguna droga parecida. Sin duda, esto es excesivo. Quizás los conspiranoicos sí tengan razón cuando nos dicen que las compañías farmacéuticas nos meten sus drogas hasta en la sopa. Pero, pienso que es prudente no ir al otro extremo y decir que el Ritalin no sirve para nada. Obviamente, en países como EE.UU., se prescribe excesivamente. Pero, en los casos más severos, el metilfenidato puede ayudar mucho.

En todo caso, podemos también intentar prevenir el desarrollo de TDAH. El problema, no obstante, es que lo mismo que con el autismo, no sabemos bien cuál es la causa de esta enfermedad. Hay quien dice que el exceso de televisión, videojuegos, e incluso el azúcar, es causa de TDAH. Tonterías. Recuerda que, en una carta anterior, te decía que quizás la televisión y los videojuegos sí inciten a la violencia, pero no hay evidencia de que causen TDAH. Comer azúcar no es bueno por motivos de salud (causa obesidad, diabetes, y otros males), pero de nuevo, no hay ningún indicio de que cause TDAH.

En cambio, sí sabemos que el consumo de drogas, a la larga, puede generar TDAH. Y, también sabemos que los niños que nacen prematuramente, tienen mayor riesgo de desarrollar este trastorno. Es posible que la exposición al plomo sea también un factor. La prevención del TDAH podría concentrarse en estos factores. También la falta de disciplina en la infancia puede contribuir a la formación de este trastorno; hay que tratar a los niños con cariño, pero eso no implica que se les debe dejar hacer todo lo que quieran.

            En fin, Belén, ahora que serás madrina, es importante que estés al tanto de estos dos trastornos de la infancia. A veces, los padres por sí solos no se percatan de algunos posibles síntomas en sus niños. Y, cuanto más temprano se diagnostiquen estas enfermedades, mejor se pueden tratar. Pero, sobre todo, es importante que conozcas muy bien que muchas de las cosas que se dicen sobre el autismo, son falsas. Por ello, pienso que deberías insistir a Laura una y otra vez que vacune al niño, pues es absolutamente falso que esa vacuna pueda generar un daño psicológico. Se despide, tu amigo Gabriel.